Artykuły i poradniki Choroby Spichrzeniowe:

Kilka słów:

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś dzięki postępowi medycyny, mogą o sobie powiedzieć, że są szczęściarzami – żyją śmielej, niż pozwalają stereotypy i zmieniają obraz chorób genetycznych. Ich historie poznać można dzięki wystawie fotograficznej „Ludzie z krwi i kości”.

Kilka słów:

powstał pierwszy portal internetowy na temat lizosomalnych chorób spichrzeniowych.

Kilka słów:

Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Kilka słów:

„Polska dla rzadkich chorób” – pod takim hasłem 22 czerwca odbędzie się spotkanie grupy eksperckiej, skupiającej specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi z całego kraju. Wspólne stanowisko ekspertów, naukowców i liderów organizacji zrzeszających pacjentów ma być silnym głosem na rzecz rozwiązań, które realnie poprawią sytuację rodzin z rzadkimi chorobami. 23 czerwca efekty prac zostaną zaprezentowane Ministrowi Zdrowia Konstantemu Radziwiłłowi.

Kilka słów:

15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do zdiagnozowania chorobę – mukopolisacharydozę.

Kilka słów:

Od dziś pacjenci korzystać mogą z pierwszej w Polsce Stacji ETZ - Enzymatycznej Terapii Zastępczej, która została otwarta w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ulicy Jana III Sobieskiego 9. To przyjazne i komfortowe miejsce do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych rzadkimi chorobami.

Kilka słów:

Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Kilka słów:

Dziś rusza trzecia edycja projektu Expression of Hope. To niezwykła inicjatywa łącząca osoby dotknięte lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi na całym świecie. Pacjenci oraz ich bliscy stworzą unikalne prace plastyczne, by budować świadomość o rzadkich chorobach i dzielić się swoimi doświadczeniami.

Kilka słów:

Trwa czwarta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o grant na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 6 czerwca 2014 roku.